Dopo oltre tre anni e mezzo la legge “Norme per il sostegno della ricerca e della produzione di farmaci orfani e delle cure delle malattie rare”, già approvata dalla Camera dei Deputati, è stata anche approvata ad unanimità dal Senato della Repubblica italiana dopo che anche la XII Commissione Igiene e Sanità si era espressa l’8 ottobre scorso favorevolmente. Si tratta di una legge che definisce le malattie rare, oggi più di 8.000 e qualcuna senza ancora un nome, i diritti di quanti ne sono colpiti ed il quadro organizzativo. Sono state poste finalmente le basi per un cambiamento, ma resta ancora tanta strada da percorrere.Soddisfatta la presidente della Commissione Igiene e Sanità del Senato, senatrice Annamaria Parente, come anche il ministro della Salute, Roberto Speranza.E’ previsto l’aggiornamento periodico dell’elenco delle malattie rare, il doveroso potenziamento delle a e riordino della rete e le attività di screening e l’istituzione di un apposito fondo di solidarietà a favore dei pazienti e delle rispettive famiglie.”Il Servizio Sanitario Nazionale – ha dichiarato sui social il ministro Roberto Speranza – deve prendersi cura di tutti, anche di chi soffre delle patologie più rare”.Dalla pubblicazione della legge sulla Gazzetta Ufficiale per passare alla piena attuazione occorreranno altri cinque atti: entro due mesi dovrà essere istituito da parte del Ministero della Salute il “Comitato Nazionale per le Malattie Rare” (C.N.M.R.); entro tre mesi con decreto del Ministero dell’Economia e delle Finanze assieme al Ministero della Salute il Fondo di solidarietà; sempre entro tre mesi con accordo Stato Regioni e Province Autonome l’approvazione del Secondo Piano nazionale Malattie rare e le modalità per assicurare le necessarie ed adeguate informazioni ai sanitari, ai pazienti ed alle loro famiglie; entro sei mesi un regolamento del Ministero della Sanità e del Ministero dell’Università ed ella Ricerca per definire gli incentivi fiscali per quanti impegnati nella ricerca e nella produzione dei “farmaci orfani”.
In pneumologia fra le cosiddette “malattie rare” troviamo le “vasculiti” (granulomatosi di Wegener e Churg-Strauss), la “fibrosi polmonare idiomatica”, le “polmoniti interstiziali idiomatiche”, la “istiocitosi polmonare a cellule di Langerhans”, la “ipertensione arteriosa polmonare ” e la “sarcoidosi”.
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